Аутизм - магнит для мод

Аутизм – це складний нейророзвитковий стан, який впливає на комунікацію, соціальну взаємодію та поведінку. З кожним роком з'являються все нові методи лікування, обіцяючи дива. На сьогодні зареєстровано більше ніж 1000 різних видів “лікування”, серед яких є як ефективні, так й відверто псевдонаукові. На жаль, часто батьки, прагнучи допомогти своїм дітям, потрапляють у пастку модних трендів, які не мають наукового обґрунтування.

Що таке модні методи?

Термін "модні методи" ввели Бернард Метц й Джеймс Мулік у своїй роботі "Аутизм - магнит для мод кінця 20 століття". Модні методи лікування мають кілька характерних рис.  Найважливіше – їх швидке поширення, подальше масове використання, а потім поступове зникнення. Водночас такі методи часто підтримуються відомими фахівцями, блогерами-батьками, які стверджують про їхню високу ефективність у розвитку. Однак, на підтвердження цих тверджень, як правило, відсутні вагомі докази.

Іноді популярність таких методів підтримується авторитетними вченими, викладачами університетів. Часто ж їх популяризують професіонали, які не мають достатніх знань або бажання перевірити ефективність цих методів.

З часом деякі модні методи можуть зникнути через відсутність доказів їхньої ефективності або через появу нових, ще більш привабливих альтернатив. Однак, повністю відмовитися від таких методів буває складно, оскільки вони мають тенденцію періодично відроджуватися.

Діагноз аутизму може стати сильним ударом для батьків, що спонукає їх до пошуків альтернативних терапій. Ось причини, чому деякі методи є популярними, не маючи для цього жодних доказів своєї ефективності:

Неповна ефективність наявних методів лікування.

Коли людина хвора або дитині діагностовано порушення розвитку, поточні обставини різко контрастують із нормальними очікуваннями. В результаті, хворий відчуває сильну мотивацію видужати, а батьки дитини з розладами розвитку відчувають таке ж сильне бажання подолати розрив між дитиною, якою вони сподівалися мати, і тією, яка у них є. У випадку захворювання, якщо доступна терапія достатньо ефективна, щоб повністю усунути хворобу (наприклад, ангіна) або зробити її менш небезпечною (наприклад,СНІД), то альтернативні методи лікування не потрібні. Однак існує багато захворювань   для яких наука ще не розробила однозначно успішного лікування. Це поточний стан справ у галузі порушень розвитку. Наприклад, дослідження прикладного аналізу поведінки (ABA), найбільш ефективного методу втручання при аутизмі, показало найвищий рівень успіху лише у 47% учасників (Lovaas, 1987), а наступні дослідження трохи менше. За таких обставин альтернативні терапії, які пропонують чудові результати - дуже привабливі для багатьох.

Найкраще доступне лікування обтяжливе або неприємне для батьків чи пацієнта. 

Наприклад, ефективний метод лікування раку, як хіміотерапія викликає серйозний дискомфорт у пацієнта, тому  альтернативні методи лікування раку, безперечно, набувають популярності. У галузі порушень розвитку найкращі методи втручання є дорогими, складними у застосуванні та потребують років для завершення або ніколи не завершуються повністю. Таким чином, безглютенова та безказеїнова дієта або колись модна терапія утримання (холдінг терапія) можуть бути привабливими для деяких батьків, оскільки, здається, їх легше застосовувати.

Альтернативний метод лікування підтримується ідеологією. 

Багато методів лікування як у медицині, так і в порушеннях розвитку збереглися, оскільки прихильники та споживачі прийняли теорію про відповідне захворювання чи розлад.Часто віра, заснована на ідеологічній привабливості терапії, достатня для підтримки використання лікування за відсутності будь-яких доказів його ефективності. Гарним прикладом є терапії, що ґрунтуються на відносинах або дієти  через  їх узгодженість і з сучасними теоріями виховання та харчування відповідно. Крім того, попри обмежені докази ефективності безглютенових і безказеїнових дієт у лікуванні аутизму, ці методи лікування набувають вигляду правдоподібності завдяки їх очевидній подібності до дієтичних програм для перевірених метаболічних розладів, таких як діабет. Однак без вагомих доказів на підтримку цих дієт вони являють собою ще один випадок псевдонауки.

Лікування пропагується власною професійною групою. 

Досить часто терапія виникає в професійній групі та продовжує просуватися членами цієї групи. Таким прикладом може бути терапія сенсорної інтеграції, яка має свої коріння в ерготерапії та найчастіше пропагується членами цієї професії, попри слабку підтримку в дослідженнях, опублікованих на сьогодні. 

Іншим модним методом, що продвігає професійна група є різні методи нейрокорекціі, що пропонується нейропсихологами. Включає в себе комплекс вправ, спрямованих на розвиток уваги, пам'яті, мови та інших когнітивних функцій. Цей метод часто використовується для дітей з різними порушеннями розвитку, включаючи аутизм. Однак, наукові дослідження, що підтверджують ефективність нейрокорекції  при аутизмі, є обмеженими.

Слід визнати, що не всі терапії, які в першу чергу просуває одна професійна група, є безцінними.Проте будь-яка терапія, ефективна чи неефективна, набирає сили завдяки авторитету, наданому професіоналам, які її просувають. У деяких випадках, у поєднанні з ідеологічною привабливістю терапії, сила професійного авторитету має дивовижний вплив на підтримку популярності обґрунтованих методів лікування.

Лікування виникає в епоху заперечення науки. 

Наукове мислення часто вступає в конфлікт із більш догматичними чи заснованими на емоціях ідеями. На жаль,  антинаукові настрої, схоже, зростають. Згадати хоча б скандал, спричинений  публікацією Ендрю Вейкфілда та його колег в авторитетному медичному журналі Lancet, 2010). У 2007 році актриса Дженні Маккарті звинуватила дитячі щеплення в аутизмі свого сина і почала популярну кампанію проти вакцинації, яка мала тривожний успіх. Це призвело до того що  рівень захворюваності на кілька майже повністю ліквідованих дитячих хвороб почав зростати до рівнів, не спостережуваних протягом десятиліть у всьому світі, а фахівці громадського здоров’я вказують на зниження рівня вакцинації.  На жаль, на цьому етапі історії є багато доказів широкого антинаукового руху з активними представниками релігійної, політичної та корпоративної сфер. У цьому середовищі, яке знецінює фактичні дані та критичне мислення, легко зрозуміти, як можуть процвітати ненаукові методи лікування дітей та дорослих з порушеннями розвитку.

Поширені “модні” методи втручання при аутизмі

Протягом багатьох років існувало безліч модних трендів, спрямованих на лікування аутизму. Перелік цих методів буде сильно різнитися від країни до країни. Згадаймо модні методи, що на превеликий жаль мають шалену популярність в Україні.

Дієтичні обмеження: Безглютенова, безказеїнова або інші обмежувальні дієти рекламувались як лікування аутизму, попри відсутність наукових доказів на підтвердження цих тверджень.

Сенсорні терапії: Хоча сенсорні порушення є поширеними при аутизмі, деякі сенсорні терапії не мають наукового обґрунтування і можуть бути неефективними. Єдиним втручанням, що можливо має ефективність є метод, що називається ASI Ⓡ (Ayres Sensory Integration). Він має чіткі покази до застосування, й може здійснюватися фахівцем дуже високої кваліфікації або під ретельною супервізією такого фахівця.

Нейрокорекція: В Україні відома, як  спеціальні рухові вправи. Не існує  наукових доказів того, що ці методи можуть ефективно впливати на симптоми аутизму або сприяти розвитку мови, мовлення чи комунікації. Заснована на неперевірених теоріях про роботу мозку. У світі під нейрокорекцією розуміють також  різні стимуляції мозку, наприклад транскраніальна магнітна стимуляція.  Хоча цей метод показав свою ефективність щодо позитивного ефекту при інших розладах, безпосередньо на аутизм не впливає.

Апаратні методи: До апаратних методів відносяться різноманітні пристрої (Томатіс, БАК, мікрополяризація), які обіцяють поліпшити когнітивні функції або поведінку за допомогою електричної стимуляції, звукових сигналів або інших фізичних впливів. Не дивлячись на те що їх багато, й спрямовані вони на різні функції поєднує їх те, що вони не мають наукового обґрунтування і не пройшли належних клінічних випробувань. Їх ефективність часто перебільшується, а потенційні ризики для здоров’я можуть бути недооцінені.

БАДи. Більшість БАДів, які рекламуються для лікування аутизму, не пройшли належних клінічних випробувань та не мають чіткого й зрозумілого механізму дії. Ринок добавок не регулюється, тому достеменно не відомо про склад цих “ліків” та безпеку застосування. 

Остеопатія. Це класичний приклад псевдонауки. Метод гарантує лікування від всіх хвороб й заперечує анатомію людини.

Шкода від модних методів лікування

Використання недоведених методів лікування може мати кілька негативних наслідків:

Фінансове навантаження: Ці методи лікування часто пов’язані зі значними витратами, виснажуючи ресурси сімей.

Затримка доступу до доказових методів лікування: Час і гроші, витрачені на модні тренди, можуть відкласти доступ до таких методів втручання, що мають доведену ефективність, таких як прикладний  аналіз поведінки  (ABA), альтернативні й додаткові засоби комунікації, денверська модель раннього втручання тощо. Як відомо, час - ресурс, що не можна відновити.

Емоційний стрес: Батьки можуть відчувати провину та розчарування, коли модні методи лікування не дають обіцяних результатів.

Фізичні ризики: Деякі методи лікування можуть становити ризик для здоров’я. Наприклад остеопатія, ноотропи, дієти або біодобавки.

Пошук надійної інформації.

Дуже важливо, щоб батьки та опікуни покладались на достовірні джерела інформації. Амеріканські професійні об'єднання , такі як Амеріканська асоціації мови й слуху, Американська асоціація педіатрів, Асоціація науки про лікування аутизму  регулярно проводять аналіз наукової бази й надають свої обґрунтовані рекомендації.

Консультуйтеся з кваліфікованими фахівцями: Тісно співпрацюйте з педіатрами, фахівцями з розвитку, поведінковими аналітиками, терапевтами мови й мовлення та іншими експертами, щоб розробити відповідний план втручання.

Ставтеся скептично до тверджень: Якщо лікування звучить занадто добре, щоб бути правдою, швидше за все, так і є.

Обирайте те, що має переконливі наукові докази: Зосередьтеся на терапіях з доведеною ефективністю, таких як ABA, денверська модель раннього втручання, Рroject imPACT, АДК тощо.

Приєднуйтесь до спільнот у соцмережах, які пропагандують ефективні методи втручання (Доказові батьки, Українське товариство мови й мовлення, Інститут раннього втручання).

Будучи інформованими та критичними, батьки можуть захистити своїх дітей від шкідливих наслідків модних трендів в аутизмі та зосередитися на ефективних методах втручання, які можуть суттєво покращити їхнє життя.

 

Джерела:

ASHA (2004) Auditory Integration Training. ASHA Supplement 24.

Hyman, S. L., Stewart, P. A., 2016. The gluten-free/casein-free diet: a double-blind challenge trial in children with autism.

James S., Montgomery P., 2011.  Omega-3 fatty acids supplementation for autism spectrum disorders (ASD). Cochrane Database of Systematic Reviews.

Metz, B., Mulick, J. A., 2005. Autism: A late-20th-century fad magnet.

Nye, C.,  Brice A., 2005. Combined vitamin B6-magnesium treatment in autism spectrum disorder. The Cochrane Database of Systematic Reviews

Worley, J. A., Fodstad, J. C. 2014 Controversial treatments for autism spectrum disorders